Eredetileg ez is olyan cikknek indult mint a többi: végigolvastam volna az interjúkat, megkerestem volna a közös pontokat és ezeket kiemelve vontam volna valamilyen konklúziót. De az az igazság, hogy ezt nem tudom megtenni, azért mert minden kivágott szóért kár, mert az apák beszélni akartak és elég bátrak voltak, hogy megtegyék, mert amit otthon nem mondott el, elmondta most nekünk.

Az interjúk hatására mi is elkezdtünk erről otthon beszélni az erről-nem-beszélő férjemmel és bár nem tartott órákig, de az a 10 perc is közelebb hozott. Megértettem dolgokat. Ez a cikk legyen akkor beszélgetések elindítója, akár a Facebook oldalunkon kommentben, akár a csoportokban, de legfőképpen otthon. És szándékosan nem vitaindítót írtam, mert ezek az interjúk arra jók, hogy bizonyos távolságból és másik család életébe bekukkantva, emiatt objektívebben nézhessünk a helyzetre és így könnyebben is tudjunk nyitni, meghallgatni. Előre szólok, hogy előfordulhat, hogy fájni fog néhány gondolat, érzés.

Hozzá kell tennem, hogy természetesen minden interjú alanyunk olyan apa, aki maradt, aki állja a sarat és így, vagy úgy (anyagilag, hurcibálva, vagy a tájékozódás és döntés terhét is magára vállalva) itt van. Igyekezetünk ellenére elhagyó apát nem találtunk, aki nyilatkozott volna.

A témákat nem is csoportosítottam, nem szedtem szét, egyben érdemes elolvasni. 

István

42 éves vagyok a második házasságomban élek. Első házasságomnak a feleségem vetett véget. Megcsalt. Két fiamat (most 13 és 9) neki köszönhetem. Második feleségemet 2 évvel később ismertem meg és már 6 éve együtt vagyunk. Ő is megjárta a poklot kisfiával, aki a nevelt fiam. Időközben született egy csodálatos kislányunk is, aki immár 2.5 éves.

1. Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy valamiben más a gyermeked, hogy különleges igényű?

Az az érdekes, hogy mind a nevelt fiamnál, mind a saját nagyobbik fiamnál erőteljesen “gyanús” volt, hogy ADD, ADHD illetve SNI-érintettség áll fenn. Ezek később igazolva is lettek a nevelt fiamnál, a sajátomnál pedig erőteljes a gyanú (NeuroFeedback mérések műszeres értékei is ezt erősítik).

Bár egyik esetben nevelt fiúról, másik esetben sajátról van szó, hasonlóan éltem meg a 2 esetet. Az az igazság, hogy az édesanyák  számára tulajdonképpen évekig nehézséget okozott a jelenség fel/elismerése, mivel érzelmi alapon közelítettek a kérdéshez a tárgy illetve tényszerűség ellenében. Ez jelentősen meghosszabbította a család(okon) belüli “szenvedéseket”, értve ezalatt a sajátomat (lehetetlen helyzetek megélése), illetve a saját fiaim esetében a kisebbik fiam szenvedéseit. (aki az ADHD-Asperger gyanús bátyja “árnyékában” kénytelen négykézláb vagy guggolásban “túlélni”)

Személy szerint igazságtalanságot (ezzel párhuzamosan a felszínen pedig dühöt) éltem meg, mert borzasztó volt megélni, hogy a másik felek “nem értik” illetve “nem érzik” vagy “nem hajlandóak érezni/elfogadni/elismerni” a tényszerű valóságot. Mit értek ezalatt. Például dühkitörés stb esetében nem egyszer kaptam én a megrendszabályozást, hogyan nekem hogyan kellene viselkednem, vagy pedig bizonyára miattam alakult megint így vagy úgy egy szituáció. Nyilván egyrészt elkeseredettséget, dühöt, igazságtalanságot él meg ilyenkor az ember, de ami még rosszabb: tehetetlenséget. Az a legrosszabb, hogy egyik esetben sem (volt és jelenlegi feleség) az édesanyák “nem fogadták el” a férj (vagy volt férj) meglátásait. Mintha a gyereknevelési kérdés - mint territórium - kisajátításra került volna, amibe egy férfi bele ne merjen szólni. (sok barátom számol be egyébként pontosan ugyanerről négyszemközt)

A dolog akkor kezdett “megoldódni” amikor mindkét esetben “külső” oldalról jött visszajelzés (iskola, tanárok stb) a gyerekek ADD, ADHD, SNI vagy asperger-jellegére. Mindkét édesanya érdemei közé sorolnám, hogy innentől teljes erőbedobással keresték a megoldást (jóga, homloklebeny terápia, NeuroFeedback, fejlesztő, nevelési tanácsadó, magántanár, tanulószoba stb)

Nyilván a saját gyerekem esetében érzelmileg “jobban” megrázott a felismerés (főleg férfiként ez más érzés), hogy a nagyobbik fiam sajátos nevelési igényű. Mondhatnám, hogy egy “ideál” omlott össze (“az én fiam lesz a legjobb vadász”) bennem, az ember szeretne “büszke” lenni a fiára (ettől még az vagyok, ne értsetek félre), de nyilván más a helyzet, ha ADHD és hasonlók miatt mindenféle pszichológushoz, NeuroFeedback-re, és egyéb terápiákra vagy foglalkozásokra kell vinni a gyerekedet évek óta, plusz az iskolába is “lehajtott” fejjel mész be szülőire.

2. Hogy dolgoztad ezt fel? Miket teszel a napi stressz kezelés érdekében?

Nehéz kérdés, magát a “tényt” könnyebben dolgoztam fel, lévén én ismertem fel a tényeket és nekem kellett “szembeszélben” a felismeréseimet kommunikálni. (eredménytelenül, hiszen egy férfitől nem fogadják ezt el az édesanyák, sem nálam, sem a baráti körömben más családokban sem hallom négyszemközt az ellenkezőjét) Ez azért volt különösen nehéz, mert folyamatosan az a narratíva megy a médiából, hogy az apukákat nem érdekli a gyerek (sarkítok, értjük…), ugyanakkor amikor egy apuka ténylegesen elkezd “belefolyni” azokba a területekbe, amik hagyományosan “női” feladatok, akkor sokszor elutasítással (“ne szólj bele, a gyerek az én dolgom”) találkozunk. Tehát a legnehezebb az volt, hogy “látsz valamit”, de folyamatosan el van neked magyarázva, hogy “azt te nem jól látod, az nem attól van, vagy az nem is úgy van.” Nagyon nehéz itt észnél maradni és tisztán gondolkodni, mert hajlamos voltam én is arra, hogy “meghajoljak” a kontra-narratívák előtt, azaz “biztos tényleg azért viselkedik így mert ez, vagy az …” csak amikor ezek a visszajelzések már iskolából jönnek mondjuk, ahol “nem vagy jelen”, akkor derül csak ki igazán, hogy nem: egyáltalán nincs úgy, ahogy az “elkenő”, “óvó” narratíva mondaná, hanem tényszerűen igenis ez és ez van.

Sajnos itt a sorozatos eredménytelen “beszéljük meg”-et követő kudarcok után az elfolytást választottad. Nevelt fiú esetén ilyenkor kihátrálsz (mondjuk a szobából, a szituációból, vagy a helyzetből.) természetesen utóbbiért is “kapsz”, de arra már csak legyintesz.

Rengeteg sírás, zokogás és kétségbeesés. Természetesen 4 fal között, mert a feleségedet nem hatja meg, sőt még azért is “kapsz” hogy mit nyavalyogsz. A leginkább az lepett meg, amikor a barátaimmal erről beszélek, és miután elég bátor vagy, hogy ezeket előttük kiteríted, szó szerint ezeket mondják, és egyenként számolnak be arról, hogy 40 éves apukák hogyan zokognak otthon amikor nincs senki. Utóbbinak nincs média-felülete. 

3. Tudsz/szoktál erről valakivel beszélni?

A barátommal négyszemközt havonta legalább 1-2x esténként. Döbbenetesek a társadalmilag “nem dokumentált” apuka-sorsok egyébként, amik ilyenkor kiderülnek, részben a barátom elmondásából, amikor saját dolgainkról beszélünk, részben amikor ő elmeséli, hogy az ő további barátja, vagy unokatesvrére stb (mind 40 körüli apukák vagyunk) konkrétan 1:1 ezeken megy át.

4. Éreztél-e valaha szégyent, felelősséget ezzel kapcsolatban? 

Ez jó kérdés: a válasz NEM. Meg is mondom miért érzem így. Édesapámnál ugyan (beszélünk a 60-as évekről amikor fiatal volt) a katonakönyvéből tudom, hogy lehetett némi ADD, ADHD “beütése”, (nyilván akkor ezek a betűszavak itthon még nem is léteztek), illetve később egész kis gyerekkori emlékekből ez-az, mégis egyrészt még ha itt valami tovább is öröklődött volna rajtam keresztül (kértem magam “ellen” is asperger vizsgálatot 1 éve kíváncsiságból, miután elkezdtem beleásni magam az egészbe, negatív lett ugyan, de van egy sajátos véleményem a tesztről), szóval még ha bármi tovább is öröklődött volna, ki szólt nekem huszonéves koromban, hogy (mondjuk ha vérzékeny lennék) “figyelj ez öröklődhet így és így. Eleve semmivel nem voltam diagnosztizálva. (kérdés, hogy mi lett volna ha gyerekkorban csinálnak rajtam asperger tesztet mondjuk, ki tudja), és még ha lettem is volna, nincs olyan társadalmi vagy szakmai “ellenjavallat” mintha vérzékeny lennél például. Ilyenkor az orvos szól, vagy felhívja erre vagy arra a kockázatra a figyelmet. Viszont nekem 26 évesen semmilyen egészségügyi intézet “nem szólt”, hogy ha esetleg nálam lenne is valami akkor mérlegeljem, hogy “tovább akarom-e adott %-al adni azt”.  Úgyhogy ezek miatt egyrészt nem tudom, hogy bármit továbbadhattam-e egyáltalán, másrészt, még ha így is lett volna, senki vagy semmilyen intézet nem figyelmeztetett erre. Honnan kellett volna bármit is tudnom, vagy számításba vennem. (teszem hozzá, hogy még csak diagnózisom sem volt, de még ha lett is volna...)

5. Ha nyilvánosan bukik ki a különlegesség (pl beszéd, dühkitörés) akkor te ezt hogy kezeled?

Ez a legdurvább kérdés. Ettől nagyon kivagyok. Nevelt fiam kitöréseit az anyja “kezelte” (vagy ugye épphogy nem), azaz “ebbe ne szóljak bele, majd én intézem” (aztán amikor meg mondjuk nem “lépett”, akkor te ottmaradsz: szívsz, szorongsz, ugyanakkor neked zippzár a szádon nyeljél és szorongjál amennyit bírsz, szenvedj, de szólnod nincs jogod. Publikus kitörés esetén azonban már szerencsésebb helyzetben voltam, hiszen nem (vagy kevésbé)  “foghatta rám”, ezért mindig nagyobb biztonságban éreztem magam idegen közegben vele, mint otthon ahol “kaptam” a fejemre, bármi is volt (merthogy miattam viselkedik így nyilván) Vér szerinti (saját) nagyobbik fiam dühkitörése az más. Próbálok megértő lenni, ugyanakkor két olyan eset is van, amikor kénytelen vagyok valahogy beavatkozni. (csak a legutolsó esetben jelent fizikai beavatkozást, jelenthet értelemszerűen egy sor technikát: izolálást, ignorálást, elvezetést és sok minden mást.)

• amikor az öccsének vagy a kishúgának vagy a nevelt fiamnak az életminőségét roncsolja (azaz amikor pl. családban vagy ugyebár a második feleség tekintetében ha nézzük: patchwork-családban). Például családban vagy a testvérek/féltestvérek jelenlétében toporzékol 13 évesen (nézi ezt egy 9, egy 8 és egy 2.5 éves gyerek + a mostani feleségem ilyenkor) vagy káromkodik, vagy terrorizál. Ilyenkor muszáj beavatkozni a többiek érdekében.
  
  

• amikor publikus helyen “megszégyenülök”, például bevásárlóközpontban ráejt egy csomagot a sorban előttem álló néni lábára. Nyilván tisztában vagyok vele, hogy 5 perc múlva már senki nem emlékszik rá, de nincs ez így minden közegben. Például iskolában már egész más, amikor az iskola papja szól neked, ugyan kedvesen és nagyon megértően, de ég az arcod, amikor az iskolaudvaron dobálja toporzékolva a fiad a táskáját míg a fél iskola őt nézi.

7. Mennyire folysz bele a speciális igény által hozott dolgokba, feladatokba?

Fullosan. Volt feleségem fejlesztőpedagógus, eredetileg óvodapedagógus és alsó tagozatos nevelő. Nincs az a téma szerintem, amiről nem tájékozódtam még vagy annak az ellenkezőjéről 20 vagy 50 cikket még ne olvastam volna el.

Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy évek óta otthonról végezhetem a munkámat (programozás, oktatás), ráadásul a cég az utóbbi időben úgy alakult át, hogy még a számonkérés is igen laza lett (nem nagyon foglalkoznak azzal, hogy mit mikorra készítek el.) Ez azt jelenti, hogy sokkal sokkal több időm lett foglalkozni a családdal. Otthonról dolgozom, napközben órákat játszom a saját lányommal (2.5 éves), de a nevelt fiamért is én megyek iskolába, viszem tanodába, vagy sportolni. Saját fiaimért pedig megyek jövök iskolába, sokszor még orvoshoz is én hozom viszem őket. Ez megy már kb 2-3 éve. Azt vettem észre, hogy napi 3-4 órát is a “gyerek” témán “pörgök”, hozom viszem őket, megvárom velük az orvost, a sportot, a fejlesztő tornát, bevásárlok, telefonálok a fejlesztő pedagógusnak, emailezek, túrom a netet stb. A munkám és karrierem kárára.

9. Hogy változott meg a feleséged emiatt? 
   

A mostani feleségemnél ez konkrétan nem okoz problémát a férfi/nő szerepben. Nálam és a barátomnál is megfogalmazódott azonban az, hogy a nők (feleségek) túlontúl “rákattannak” a gyerek-témára (minden érdeklődésüket ez köti le), de ez nyilván valamennyire egy (normális) férfi oldaláról “be kell, hogy kalkulálva” legyen, inkább csak az okoz némi fennakadást néha nálam illetve a barátom esetében is, hogy úgymond “rá kell szólni” a feleségekre időnként, hogy “most már talán lehetne másról is beszélni, mint a gyerek”.

10. Hogy tudjátok a kapcsolatotokat üzemeltetni? Tudtok csak ketten lenni, tudtok nem szülői üzemmódban működni?
    
    Ebből a szempontból a mostani feleségem kivételes nő. Odafigyel erre a lehetőségek által nyújtott reális kereteken belül. Eseményeket is szervez, vagy elősegíti azokat. (értve ezalatt a gyerekfelvigyázás megoldását az ő szüleinek oldaláról - lévén az enyémek már nem élnek.)
    
    

11. Mire lenne Neked szükséged? Mint apa, mit hiányolsz? speciális infót, sni apa közösséget, akármit.

Igazából szerintem a többsége nem is SNI-specifikus, hanem általában az apák (férfiak) társadalmi esélyegyenlőségének kérdéséről van szó. Mind jogilag, mind erkölcsileg. Jogilag alatt például válás esetén váltott elhelyezés tartásdíj nélkül lenne az alap. (skandináv modell) Családi pótlékot én is kaphassak. (nem kapok, de tartsan el őket amikor nálam vannak és fizessek tartásdíjat pluszban még…) CSOK-nál nálam is számítsanak a gyerekeim (merthogy nekem - mint ahogy minden kisebbségi láthatásban élő apának - 0-val (ugen NULLA fővel) számolják az “elvett” de egyébiránt eltartott de természetesen annak rendje s módja szerint tartásdíjaztatott gyerekeket… csak mondom…) Itt a társadalomnak nagyon sokat kéne tennie a férfiak esélyegyenlőségének biztosításában.

SNI-s gyerek nevelése esetén pedig a gyógykezeléseket le kellene tudni írni az adóalapból. (Kiszámoltam, a nagyobbik fiam enyhe-asperger-gyanús jellemzőinek és az ADHDs tüneteinek kezelése éves szinten kb 1.000.000 forintunkba kerül az ex-el. Ez évente 1 használt “munkába mászkálós” autó ára. Ebből ráadásul a foglalkozások felét el tudja intézni a volt feleségem a saját fejlesztőközpontján belül “ingyen” : Jóga, homloklebeny terápia (alapozó terápia). Ezen felül viszont fizetünk a pszichológusért (10ezer / alkalom, havi 4x) valamint a NeuroFeedback kezelésért (alkalmanként 4500, havonta 8 alkalom) Természetesen a kisebbik fiúnkat is elvisszük néha NeuroFeedback-re, ez pluszban szintén 4 alkalom / hó. Benzin, odajutás, idő stb ha hozzászámolom, simán kijön évi 1.500.000 forintra csak az SNI-jellegű gyanúk vagy jellegek “kezelése”.

12. Érzel-e magányosságot ezzel kapcsolatosan? van-e ilyen közösséged, vagy a barátaiddal, rokonokkal tudsz-e erről beszélni, ha szeretnél…

Sajnos ebben a tekintetben nincs “közösségi” támogatás, kicsit tabu téma is az egész.

13. Te honnan informálódsz? Pl sok apának az internet nem megbízható forrás, szeretik a dr titulust az infohordozó neve előtt. te hogy állsz ezzel?

Nekem nem kell feltétlenül dr vagy Dr titulus, bár tény, hogy rengeteg a “kókler”, coach illetve a pszichológusok között is rengeteg a felkészületlen (belefutottam én is nem egy ilyenbe), pont ezért választottam egy időben saját célra kifejezetten pszichiátert.

Az internet szerintem jó kiindulás, illetve sajnos egy idő után az volt a benyomásom, hogy kellő idő eltöltésével konkrétan “kiképezheti” magát az ember ebben a témában. Egyetlen dolog azonban nehezíti a kérdést: igazából kevés ténylegesen őszinte leírást találni szülői oldalról, akik konkrétan “szó szerint” kisírnák azt, hogy milyen is tulajdonképpen SNI-s gyerekkel élni. Elmondom miért gondolom ezt. Például a “hivatalos” asperger illetve ADHD leírásokkal is az a gond, hogy az ember ezeket elolvassa, de nem mindig tudja ezeket “korrelálni” a saját gyerekének viselkedéséhez. 

Péter

5 éves kisfiúm van, a diagnózisa: BNO F82, motoros funkció specifikus fejlődési rendellenesség. A feleségem dolgozik, van nagyszülői segítségünk.

1. Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy valamiben más a gyermeked, hogy különleges igényű?

Először megrettentem. De mivel egy folyamat eredménye volt a „mássághoz” köthető diagnózis, ezért volt időm felépíteni magamban azt a lelki védőhálót, amivel meg tudtam küzdeni a hétköznapi kihívásokkal. A nagy ívű, általános célokból (egyetem, házasság, időskori eltartás :D ) mostanra apró mérföldkövek lettek (WC-be kakiljon, önállóan öltözzön), amik nem mint teher nehezednek rám, hanem mint motiváció mozdítanak előre.

2. Hogy dolgoztad ezt fel?

Először is nagy levegő kell hozzá. Magam is sokat jártam pszichomókushoz, ezért tudom, nem a rosszra kell fókuszálni, hanem a már meglévő jó dolgokra. Keze, lába megvan, már áll, sőt megy is, a többi majd kialakul. Ez nyilván pár éve volt, de jól mutatja mikbe kapaszkodom ha lelki traumám van.

3. Miket teszel a napi stressz kezelés érdekében?

Napi szinten nyilván a kis krapekkel való foglalkozás oldja a terheket. De sokat gondolok arra, hogyan tudnánk még jobbá tenni az életét. Az internet pedig nagy lehetőség, hogy kellő kapaszkodót kapjak arra, hogy nem vagyok egyedül, nem megoldhatatlan a probléma.

4. Tudsz/szoktál erről valakivel beszélni?

Csak a feleségemmel beszélek erről. Ő a legjobb barátom. És hát kivel lehetne leginkább megbeszélni a dolgokat, ha nem a legjobb baráttal.

5. Éreztél-e valaha szégyent, felelősséget ezzel kapcsolatban? 

A BNO diagnózis előtt nem éreztem felelősséget, szégyent. Azóta kiderült még a gluténérzékenység a srácnál is (sajnos a nagyobbik, másik kapcsolatból született lányomnál is kiderült), ami miatt volt egy kis bűntudatom (jelenleg én is kivizsgálási szakaszban vagyok), hisz ezt tőlem „kapták”, bár sose kérték. A tudomány jelen állása szerint nem kizárt a Cöliákia és az SNI közötti párhuzam, ezért nagyon szomorú tudok néha lenni, hogy komoly handicap-el indul a fiam az életben. Hibának sose éltem meg, mivel ezzel nem tudok mit csinálni, max. mindent elkövetek annak érdekében, hogy csökkenjen az ez irányú terhelés, probléma.

6. Ha nyilvánosan bukik ki a különlegesség (pl  beszéd, dühkitörés) akkor te ezt hogy kezeled?

Néha rosszul, néha fel se veszem. A repkedése, vagy a mostanra piszok ritkán jelentkező monomániája (most az autók, és a buszok) kezelhető, ilyenkor finoman más irányba terelem a fókuszát. Két éves koráig voltak olyan alkalmak, amikor a hirtelen jövő visító fejhangon való dühöngő sírás, és az ebből fakadó beszűkült válaszreakciókat (pl. Anya nem! Anyaaaa!!! Nem!!!! Anya! Neeeeeem!) nehezen tudtam kezelni. Sose tudom, hogy ilyenkor mi helyes, mit kell tenni. DE. Türelemmel közelítem meg a helyzetet, hisz az csodákra képes, és ez olykor kincs a gyerkőc szemében (jó, néha meg legszívesebben elrohannék, de nem teszem, hisz felelősséggel tartozom iránta).

7. A barátaidnak mondasz erről valamit?

Az a kevés, aki számít, szinte mindent tud. De mára a gyerek inkább legtöbbször neurotipikus, mint „különleges”, tehát egyre kevésbé nyomaszt a közlésvágy. Akinek pedig ez nem tetszik, az így járt, nem fogom megmagyarázni, hogy miért kell úgy a kölökkel mókázni.

8. Mennyire folysz bele a speciális igény által hozott feladatokba? 

Mindenbe. Bár lehet meglepő lesz, de én voltam az, aki a feleségemnél elkezdtem a kivizsgálás irányába terelni a dolgot. Tudtam, láttam a lányomon, hogy megy végbe egy gyerek fejlődése a normális tengelyen. Láttam, hogy a kis klambónál nem úgy mennek a dolgok. De beindultak a kivizsgálások, és aztán már minden ment a maga útján (a körzet orvosunk még mindig csodálkozik, hogy milyen felkészültek vagyunk, és mennyire jó ritmusban indítottunk el mindent). Jelenleg képben vagyok az összes fejlesztéséről (volt TSMT, Ayres terápia, most gyógytorna, logopédia, finommotoros fejlesztések), meg a jövőbeni fejlesztési lehetőségeiről (sztem lehetne még mit fejleszteni a gyerkőcön, de hát legyen ő is gyerek néha) (Drága párom, néha viccesen gyerkőc suttogónak hív engem).

9. A legtöbb családnál, még ha fejlesztésre hordásban a férj is benne van, akkor is a feleség az aki tájékozódik, utánajár, intéz, keres. Nálatok ez hogy van és mit gondolsz róla?

A felfedezés óta nálunk is többnyire a feleségem intézi a fejlesztéssel kapcsolatos dolgokat, de általában kikéri a véleményemet, vagy ötleteket vár tőlem, merre haladjunk tovább. Sajnos a jelenlegi munkám ennél többet nem enged meg, de a feleségem tényleg azt mondja, hogy jobban ráérzek a srác problémáira, mint ő.

10. Hogy változott meg a feleséged emiatt?

Drága párom szinte semmiben. Tudom, mert itt áll mögöttem, és ezt diktálja. :D Na jó. A viccet félretéve. Tényleg nem sokban változott meg. Neki az elfogadás volt nehezebb folyamat. Sokáig kapaszkodott az NT világba, aztán amióta haladunk szépen előre, azóta már együtt tud élni az egyre ritkábban, egyre kisebb amplitúdóval jelentkező tünetekkel is. Néha sír, de alapvetően nem változott meg gyökeresen a hozzáállása. Bár az is igaz, hogy néha nagyon anyuka tud lenni, de hát valakinek főnöknek is kell lenni a házban. Szóval támogatom amiben tudom.

11. Hogy tudjátok a kapcsolatotokat üzemeltetni? Tudtok csak ketten lenni, tudtok nem szülői üzemmódban működni?

Az én idő megtartása is nehéz. Főleg a mi időnké. Jelenleg csak az esténk marad kettőnkre, de addigra már Zombi üzemmódban vagyunk. Most még ritkán van időnk házasként egymásra, de ez nem lesz mindig így (reméljük). Persze amikor van lehetőség, ott lopunk magunknak időt, legyen az egy egész ovis nap, vagy csak egy nagyis délután. Sokat beszélgetünk, vitázunk arról mi lenne a jó. Alapvetően a mi párkapcsolatunkra a harmónia jellemző. 

12. Mire lenne Neked szükséged? Mint apa, mit hiányolsz? speciális infót, sni apa közösséget, akármit.

Az SNI apa közösség jó ötlet. De Leginkább az a furcsa, hogy szinte csak a nők beszélgetnek az ilyen jellegű kibeszélő oldalakon. Volt is korábban egy másik SNI közösségben egy „Minden SNI anyukára büszkék vagyunk” jellegű bejegyzés, amire kedves feleségem egyből beírta, hogy és ugyan ilyen büszkék vagyunk az Apukákra is. Ezt annyian azért nem lájkolták. Szóval az SNI problémák megoldása mint olyan „elnőiesedett”. Az oldalakon nagyon kevés férfi érdeklődő van, és a bejegyzésekben is aktívabbak a Nők (és inkább ők vannak megszólítva). Erről nekem mindig az a kocsma WC ajtó jut eszembe, ahol a női piktogram helyett csak az van az ajtóra írva, hogy bla…bla…bla… bla…bla…bla… bla…bla…bla… bla…bla…bla… bla…bla…bla… míg a Férfi ajtóra, hogy bla…. Szóval ekkora különbség van közöttünk. Ami nem baj, de általában nem tőlünk várják a megoldást, pedig sok esetben nálunk van az. A személyes kapcsolatban csak azért nem hiszek, mert nem jellemző, hogy szakértő moderátor nélkül egy közösség spontán jól tudjon működni.

Egy újabb facebook közösségnek nincs túl sok értelme. A férfiak másként vannak összerakva. 

No persze ettől függetlenül a férfiak is olyanok, amilyenek. Ha nem foci, vagy kocsi, akkor annyira már nem is fontos. Pedig engem rohadtul érdekelne velünk férfiakkal mi van, mi mozgat a témával kapcsolatban minket. 

13. Érzel-e magányosságot ezzel kapcsolatosan? van-e ilyen közösséged, vagy a barátaiddal, rokonokkal tudsz-e erről beszélni, ha szeretnél...

A feleségemen kívül nem nagyon beszélek erről senkinek. De csak azért, mert a többiek vagy nem értik, vagy nem foglalkoztatja őket mélyebben. Amit máris cáfolok valahol, mert a szűken vett rokonság igen is érdeklődik irántunk, meg gyerkőc hogyléte felől, de amit az első 2 évben átéltünk, azt nem tudjuk, tudtuk, tudtam azóta se normálisan kibeszélni. A másik oldalon meg ott vannak azok a szülők, akik csak a saját problémájukkal foglalkoznak, és kérdésre is csak a saját problémáikat hozzák elő, ami engem személy szerint frusztrál.  Úgyhogy igen, érzem a magányt. De mivel van mellettem olyan ember, akivel ki tudom beszélni a dolgokat, ezért olyan mértékben még nem frusztrál.

14. Te honnan informálódsz? Pl sok apának az internet (ami sokkal naprakészebb mint az orvos sajnos) nem megbízható forrás, szeretik a dr titulust az infohordozó neve előtt. te hogy állsz ezzel?

Az internet csak tájékoztatásként szolgál. Sose használtam úgy, mint az orvostudomány megkérdőjelezhetetlen bibliáját. Irányt mutat, lehetőségeket vet fel, de első lépésként mindig szakember felé fordulok. Eddig lekopogom, csak jó tapasztalatunk volt ilyen téren. Segítőkész emberekkel találkoztunk, akik figyeltek a válaszainkra, megértették a problémáinkat. Persze nem tartok mindenkit szentnek, és mindenhatónak, de a jó szimatunknak köszönhetően, már sokszor tudtuk a gyerek fejlődését jó irányban lendíteni.  

 Zoli

10 éves fiam van, ALL-el diagnosztizálva, majd a kemoterápia alatt kapott agyvérzés miatt, mozgássérült és enyhén értelmi fogyatékos. Feleségem 6 órában dolgozik, minimális segítségünk van csak.

1, Mit éreztél, amikor megtudtad, hogy valamiben más a gyermeked, hogy különleges igényű?

keserűséget, szomorúságot. Az első pillanattól kezdve tudtam, hogy valami megváltozott ami már sohasem lesz olyan mint azelőtt.

2. Hogy dolgoztad ezt fel?

Ezt csak csinálni lehet.

3. Miket teszel a napi stressz kezelés érdekében?

Ha 3-4 sör annak számít akkor azt

4. Tudsz/szoktál erről valakivel beszélni?

Nem, egyáltalán nem. Egy férfi legalább látszon erősnek, még ha nem is az.

5. Éreztél-e valaha szégyent, felelősséget ezzel kapcsolatban?

Nem, szégyent nem éreztem, viszont azt észrevettem, hogy szívesebben kommunikálok olyanokkal akik hasonló cipőben járnak. Nem azt nem éreztem soha, hogy az én hibám lenne, de az sokszor felmerült bennem, főleg az elején, hogy miért pont én, miért pont mi. De már túl vagyok ezen. Azt szoktam mondani, hogy a sors nem veszi le a vállamról a terhet hanem megerősíti a vállamat.

6. Ha nyilvánosan bukik ki a különlegesség, akkor te ezt hogy kezeled?

Ez teljesen helyzetfüggő. Mivel a járásképe nem tökéletes, így nálunk ugye alapból látszik, hogy mások vagyunk, így kezelni nem nagyon van mit. Az értelmi fogyatékossága pedig enyhe fokú ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy jelentősen lassabb a kommunikációja.

7. A barátaidnak mondasz erről valamit?

Nincsenek barátaim, barátaink. (a facebook-os ismerőseimet meg nem definiálnám barátoknak. Amikor kiderült, hogy miben szenvedünk, ezren ajánlottak „holtig tartó segítséget” de amikor konkrétan kellett vagy kell valami akkor még az egy kezem is sok, hogy kihez tudok valójában fordulni. A legtöbb szemben is csak azt látom, hogy nagyon sajnáljuk és „hála isten, hogy nem velünk történt.

8. Mennyire folysz bele a speciális igény által hozott dolgokba?

A feleségemnek több ideje van, ő tájékozódik, ő hordja a gyereket fejlesztésekre is.

10. Hogy változott meg a feleséged emiatt?

Nekünk azt mondták még a kemo kezdetén, hogy a rákos gyerekek szülei között 70%-os a válási arány. Na most sztem ez az egész helyzet inkább összekovácsolt bennünket. Mi idén lesz 30 éve, hogy együtt vagyunk és én azt vallom, hogy elsőre kell jót választani, valamint a gyerekem mindig és minden körülmények között az ÉN gyerekem. Ezt hozta a sors, ezen nem tudunk változtatni, nekünk ebből kell kihozni a maximumot. Én nem látok szembetűnő változást a páromon, mert ez ugye közös teher amit cipelünk. Együtt és sokáig.

11, Hogy tudjátok a kapcsolatotokat üzemeltetni?

Vannak dolgok amik változtak, vannak amik nem. Ahogy írtam korábban, ez egy „régi” jól beüzemelt kapcsolat amiben megmaradtak az az üzemeltetést biztosító kötelékek, érzelmek

12. Tudtok csak ketten lenni, tudtok nem szülői üzemmódban működni?

Most azt mondom, hogy 4 év után már igen. A kemo és az azt követő 3 év az embert próbáló volt, de ezen is túl vagyunk. pl most már más a legnagyobb probléma. (munkanélküli lettem és ez most égetőbb mint az SNI

13. Mire lenne Neked szükséged? Mint apa, mit hiányolsz?

hát néha jó lenne beszélgetni valakivel.

14. Érzel-e magányosságot ezzel kapcsolatosan?

Csak azt érzek.

15. Te honnan informálódsz? 

Magam is az internetet preferálom, szélesebb spektrumon lehet vizsgálni egy problémát, egy kérdéskört.

>>Olvasol? Akkor kérlek lájkolj minket a Facebookon is, ugyanis szeretnék szakértőket meghívni és ehhez kellenek a számok.

A cikkeket szerzői jog védi. Ha hivatkozol az első bejegyzést használd és utána linkelj át, vagy keress meg és kérdezz rá!